تصور کنید زندگی‌تان به سه جلسه در هفته وصل شده باشد به دستگاهی که چند ساعت خونتان را پاک می‌کند. سفر نمی‌توانید بکنید، رژیم غذایی‌تان محدود است، خستگی مزمن در تن و اضطراب مستمر در روان شما جای گرفته و حتی شغلی که داشتید روزبه‌روز از دستتان می‌رود. این، خلاصه زندگی بسیاری از بیماران همودیالیزی است. در چنین فضایی، پژوهشی در دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان انجام شده که به جای نگاه تقلیل‌گرایانه به «بقای صرف»، «کیفیت زندگی» را محور قرار داده است.

خانم معصومه مهدوی‌فر، عضو هیئت علمی دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان و کارشناس ارشد پرستاری داخلی–جراحی، مجری طرحی با عنوان "تأثیر به‌کارگیری مدل مراقبتی سیستمی نیومن بر کیفیت زندگی بیماران تحت همودیالیز" است که در گفت‌وگو با واحد روابط عمومی معاونت تحقیقات و فناوری، از زوایای این مطالعه پرده برداشت. خانم مهدوی‌فر با سال‌ها تجربه بالینی در بخش دیالیز، تصویری واقعی از زندگی این بیماران ارائه می‌دهد: "این بیماران به‌دلیل وابستگی دائمی به دستگاه دیالیز، همواره با چالش‌های متعددی مواجه‌اند. خستگی مزمن و مداوم شایع‌ترین مشکل جسمی آن‌هاست. از نظر روانی، اضطراب و کاهش عزت‌نفس بسیار برجسته است. از نظر اجتماعی، حتی برای یک سفر کوتاه نیاز به هماهنگی‌های پیچیده درمانی دارند". وی با اشاره به ترکیب جمعیت‌شناختی این بیماران افزود: حدود ۷۰ درصد آن‌ها از سطوح اجتماعی–اقتصادی پایین‌تری برخوردارند؛ مسئله‌ای که دسترسی به مراقبت‌های پیشگیرانه را دشوارتر می‌کند. محدودیت‌های تغذیه‌ای دائمی، مشکلات اقتصادی و دسترسی دشوار به عروق برای دیالیز، این تصویر را تکمیل می‌کند.

چرا «اضطراب» و «کیفیت زندگی»؟ به گفته مجری طرح، این دو متغیر به‌هم‌پیوسته‌اند و جدا از یکدیگر قابل بررسی نیستند. اضطراب ناشی از درمان مادام‌العمر، وابستگی به دستگاه و نگرانی درباره آینده، فشار روانی شدیدی به بیمار وارد می‌کند و می‌تواند مستقیماً بر روند درمان اثر بگذارد: "این اضطراب می‌تواند منجر به افزایش فشار خون، تشدید مشکلات قلبی و کاهش همکاری بیمار با تیم درمان شود. برخی بیماران رژیم غذایی توصیه‌شده را رعایت نمی‌کنند و افزایش وزن غیرقابل‌قبولی بین جلسات دیالیز پیدا می‌کنند که سلامت آن‌ها را به‌طور جدی تهدید می‌کند". پیام روشن این بخش آن است که هدف نظام سلامت نباید تنها زنده نگه‌داشتن بیمار باشد؛ بلکه سلامت جسمی، روانی، استقلال فردی و کیفیت زندگی او اهمیت دارد.

مدلی که بیمار را «مددجو» می‌نامد! مدل مراقبتی سیستمی نیومن، بر نظریه سیستم‌های عمومی استوار است و به جای واژه «بیمار»، از مفهوم مددجو استفاده می‌کند؛ مددجویی که می‌تواند فرد، خانواده یا حتی جامعه باشد. این مدل پنج بُعد را در نظر می‌گیرد: جسمی، روانی، اجتماعی، فرهنگی و معنوی–روحی. این ابعاد به‌صورت لایه‌های متحدالمرکز اطراف مددجو قرار می‌گیرند و تحت تأثیر عوامل استرس‌زای درونی و بیرونی هستند. اگر لایه‌های محافظتی فرد تضعیف شوند، اضطراب، افسردگی یا مشکلات جسمی بروز می‌کند. تفاوت کلیدی این مدل با مراقبت‌های معمول آن است که پرستار تنها به علامت جسمی توجه نمی‌کند، بلکه پیشگیرانه و جامع به نیازهای مددجو پاسخ می‌دهد.

قلب پژوهش: ۳۰ بیمار، ۳۰ برنامه اختصاصی این مطالعه نیمه‌تجربی در بخش دیالیز بیمارستان پیامبر اعظم (ص) بندرعباس انجام شد. ۵۴ بیمار با حداقل سه ماه سابقه دیالیز و رضایت کتبی، به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم شدند (برای پیشگیری از ریزش، هر گروه ۳۰ نفر). وجه متمایز و خلاقانه این پژوهش، طراحی و اجرای نرسینگ‌پروسس اختصاصی برای هر بیمار بود؛ به‌طوری‌که برای ۳۰ بیمار، ۳۰ برنامه مراقبتی متفاوت بر اساس مدل نیومن اجرا شد. در گروه کنترل، مراقبت‌های روتین بخش انجام شد. پس از هشت جلسه مداخله، پرسشنامه اختصاصی کیفیت زندگی بیماران کلیوی مجدداً تکمیل و نتایج تحلیل شد. این شخصی‌سازیِ مراقبت، نشان‌دهنده گذار از الگوی «یک نسخه برای همه» به الگوی «یک برنامه برای هر فرد» است.

یافته‌های معنادار؛ از کاهش درد تا بهبود وضعیت شغلی نتایج نشان داد که در گروه مداخله، پس از اجرای مدل نیومن، تغییرات معناداری در کیفیت زندگی ایجاد شد: خانم مهدوی‌فر وضعیت شغلی را یکی از مهم‌ترین شاخص‌های کیفیت زندگی می‌داند و می‌گوید: "بهبود وضعیت شغلی بیماران به‌طور معناداری نشان‌دهنده تأثیر مستقیم نوع مراقبت بر زندگی واقعی بیمار است". پیامدها برای حرفه پرستاری و نظام سلامت به گفته مجری طرح، مدل نیومن باعث هدفمند شدن مراقبت پرستاری می‌شود. پرستار با برنامه‌ریزی علمی، نظریه را با بالین تلفیق می‌دهد، دانش خود را ارتقا می‌دهد و مراقبت اثربخش‌تری ارائه می‌کند. این رویکرد هم کیفیت زندگی بیمار را افزایش می‌دهد و هم هزینه‌های نظام سلامت را کاهش می‌دهد. وی با اشاره به نتایج مثبت پژوهش، بر قابلیت اجرای این مدل در تمامی بخش‌های همودیالیز کشور تأکید کرد.

پیام پایانی به بیماران همودیالیزی: شما تنها نیستید. با حفظ آرامش و اعتماد به توانایی‌های خود، می‌توانید کیفیت زندگی بهتری را تجربه کنید. به خانواده‌هایشان: حضور، صبوری و حمایت عاطفی شما یکی از مهم‌ترین عوامل محافظتی برای بیمار است و نقشی کلیدی در مسیر درمان دارد.

گفت‌وگو و تنظیم: مریم سارانی